Cuando el cuidado es un asunto familiar, el Alzheimer supone una pesada carga para los hijos y los cónyuges

Read in English | Leer en inglés.

HARLINGEN, Texas — Aquí en el Valle del Río Grande casi todo el mundo conoce, o cuida, a alguien con demencia. No es ninguna sorpresa. La región presenta algunas de las tasas más altas de la enfermedad en el país. Pero lo que se aprecia menos es la enormidad de la carga que soportan los cuidadores, en su mayoría mexicano-americanos. En una cultura en la que los cuidados son un asunto familiar, es casi impensable que los hijos y los cónyuges ingresen a sus seres queridos en hogares para ancianos o pidan ayuda externa, incluso si esas opciones fueran económicas.

Paula Barrera pasa la mayoría de los fines de semana cuidando a su madre de 93 años, quien aún vive en su propia casa aquí, cerca de Brownsville. Romeo Luis Escobar ayudó a cuidar a su madre durante casi dos décadas después de darse cuenta de que algo iba mal. Había empezado a poner huevos y lechuga en el congelador.

“En la cultura hispana, la familia es muy importante”, dice Escobar, quien compartió las tareas de cuidado con sus seis hermanos hasta que su madre murió a principios de este año. “Mis hermanos y yo nunca contemplamos la idea de meter a mamá en una residencia”.

Escobar, profesor asistente de trabajo social en la Facultad de Medicina de la Universidad de Texas en el Valle del Río Grande, es uno de los investigadores que estudia a los cuidadores mexicano-americanos, una población que ha sido en gran medida ignorada, como los hispanos en general, en los estudios de investigación.

Uno de los pocos fue un estudio de 2008 en el que se descubrió que el 63% de los cuidadores hispanos se encontraban en situaciones de “alta carga”, prestando cuidados durante más de 50 horas a la semana, en comparación con el 51% de los cuidadores no hispanos. En la actualidad, se calcula que 1.8 millones de hispanos cuidan de sus familiares con Alzheimer. Se espera que esa cifra aumente sustancialmente a medida que la población hispana del país crece y envejece.

En un estudio piloto que completó recientemente, Escobar descubrió que los cuidadores mexicano-americanos estaban muy agobiados por las tareas de cuidado pero en su mayoría no podían permitirse, o no buscaban, opciones de cuidado formal o ayuda externa.

Eso es cierto para Barrera, aunque el cuidado de su madre es difícil de acoplar con su trabajo. Barrera, quien es promotora, o trabajadora de salud comunitaria, contrata a una persona para que la ayude a cuidar de su madre mientras ella trabaja pero suele pasar los fines de semana, cuando esa empleada tiene días libres, en casa de su madre.

Su madre, Carlotta, emigró aquí desde México cuando tenía 75 años y nunca trabajó en Estados Unidos por lo que no puede acceder a Medicare ni a otros servicios. “No recibe ningún tipo de ayuda”, dice Barrera, quien se esfuerza por gestionar los numerosos y graves problemas médicos, los cambios de humor y la demencia de su madre. “Da un poco de miedo”, dijo.

El nuevo centro de investigación destaca las necesidades de los cuidadores y ofrece programas de formación para ellos, los “asociados de cuidados”, como le gusta llamarlos a la directora del centro, Gladys Maestre. Maestre organizó lo que ella llama mini escuelas de medicina para enseñar a los cuidadores más sobre la enfermedad y los medicamentos que administran, y planea un programa más grande, dirigido por pares, donde los cuidadores pueden aprender a tomar la presión arterial exacta y lavar el cabello de una persona que está postrada en cama, y qué hacer cuando alguien a su cuidado está muriendo.

“Es importante ver una investigación que dice: ‘Reconocemos que los cuidadores son una población vital’, porque se trata de una población invisible”, dijo Jason Resendez, un experto mexicano-americano en cuidado familiar quien es presidente y director general de la Alianza Nacional para el Cuidado de Personas y quien creció en el sur de Texas viendo a su madre cuidar de su abuela en su casa.

A Escobar le ha resultado difícil llevar a cabo esta investigación. Fue difícil reclutar sujetos, dijo, porque los cuidadores suelen tener poco tiempo para sí mismos y mucho menos para dárselo a él. Entonces llegó la pandemia y lo que podrían haber sido animados grupos de discusión se convirtió en Escobar tratando de contactar a la gente por teléfono y Zoom. “Quería entre 60 y 80 personas”, dijo. “Conseguí 15 y fue con suerte”.

Comenzó sus entrevistas con los cuidadores diciendo que entendía lo que estaban pasando porque él mismo había pasado por ello. “Entonces, hablaban y hablaban y hablaban”, dijo. “Fue como abrir la caja de Pandora”.

Lo que descubrió es que muchos de los cuidadores se sienten obligados a atender a sus familiares. A menudo no se habla de otras opciones. Y a pesar de que los hispanos tienen un riesgo mucho mayor de padecer Alzheimer, es mucho menos probable que reciban un diagnóstico o tratamiento adecuados. Muchos cuidadores le dijeron a Escobar que no entendían lo que les pasaba a las personas que cuidaban.

Eso le ocurrió a Barrera, a pesar de estar formada como educadora de la salud. Hace más de una docena de años, su madre empezó a “ponerse fea”: se enfadaba, no dejaba que nadie la tocara y se negaba a ir al médico. “En nuestra comunidad, para las señoras, puede ser vergonzoso dejar que un médico te toque el cuerpo; eso es lo que yo pensaba”, dijo Barrera. “No me di cuenta de que estaba atravesando la enfermedad”.

Muchas cuidadoras hispanas, como Barrera, son hijas, que a menudo soportan la carga de cuidar tanto a los padres como a los hijos. El estudio de Escobar reveló que muchas no se cuidan. “Quedan extenuadas mentalmente, se agotan y se descompensan”, dijo. “Necesitan autocuidado, actividades, un respiro, escaparse, ver una película, salir a cenar”.

“Se centran tanto en el cuidado, que descuidan totalmente su propia salud”, dijo. Maestre dijo que conoce a muchos cuidadores que han optado por no casarse debido a sus obligaciones, o que han muerto mucho antes de lo esperado tras descuidar sus propias necesidades de salud.

Dora Griffith, asistente médico en el condado rural de Starr, donde se calcula que un 20% de la población, mayoritariamente hispana, está afectada por el Alzheimer, dijo que en sus 33 años de trabajo ha visto a un número cada vez mayor de sus pacientes lidiar con la demencia. También la preocupan los cuidadores.

“Para mí, es esencial tener un grupo de apoyo o cuidados de relevo”, dijo. “Especialmente si una sola persona lleva la carga”.

Esa carga puede ser especialmente pesada aquí, aunque muchos cuidadores ven lo que hacen no como una carga sino como una fuente de orgullo. “La gente dice que hay una satisfacción al proporcionar esta atención, que es un honor”, dijo Resendez. “Eso no lo hace más fácil”.

Escobar espera que su investigación pueda hacerlo más fácil. Está planeando un estudio más amplio con más participantes para encontrar maneras específicas de aliviar las pesadas cargas que soportan los cuidadores.

Se trata de una investigación que, según Resendez, debería haberse realizado hace mucho tiempo para ayudar a las personas que sufren las consecuencias de los cuidados. Consecuencias que no desaparecerán a corto plazo, a falta de un buen tratamiento para el Alzheimer .

Esto forma parte de una serie de artículos que exploran el racismo en la salud y la medicina y que están financiados por una subvención del Commonwealth Fund.

Esta historia fue traducida al español por University of Massachusetts Amherst Translation Center.